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오늘은 클라인레빈 증후군 또는 “잠자는 숲속의 공주병”으로 알려진 드문 질환에 대해 알아보겠습니다. 미국 펜실베이니아에 사는 니콜 델린이라는 소년은 하루에 18시간 이상 잠을 자며, 64일 연속으로 잠을 잔 기록도 가지고 있습니다.

니콜의 엄마는 아이를 깨우면 멍한 상태로 있다가 밥을 먹고 화장실에 갔다가 다시 잔다고 합니다. 정말 잠에서 깼을 때는 자신이 일어나 밥을 먹고 화장실에 갔던 기억조차 없다라고 말했습니다.

니콜과 같은 사례는 전 세계 곳곳에서 나타났습니다. 인도네시아의 17세 소녀 차는 2016년 오토바이 사고로 머리에 큰 충격을 받았고, 이후 계속해서 잠을 자게 되었습니다. 짧게는 3일, 길게는 일주일 동안 계속 자는 증상을 보였지만, 뇌와 신경 모두 이상이 없다는 결과가 나왔습니다. 결국 그녀는 2주 동안 잠에 빠지는 상태를 겪었으며, 원인도 치료 방법도 모르는 탓에 부모님은 SNS를 통해 기도해달라는 글만 올릴 수 있었습니다.

클라인레빈 증후군이란?

클라인레빈 증후군(KLS)은 과다수면, 인지 및 행동 변화를 특징으로 하는 매우 희귀한 질환입니다.

1925년 윌리엄 클라인이 처음 보고한 이 증후군은 1936년 막스 레빈에 의해 과다수면과 함께 폭식 증상이 동반된 사례로 정의되었습니다. 100만 명 중 5명에게 발병할 정도로 희귀하며, 현재까지 문헌으로 정리된 사례는 약 200건입니다.

주요 증상

클라인레빈 증후군의 주요 증상은 다음과 같습니다.

과다수면

환자들은 하루에 평균 18시간 이상 잠을 자며, 발병하면 8년에서 12년까지 증세가 지속될 수 있습니다.

행동장애 및 인지장애

기본적인 욕구가 크게 증가하여 폭식증과 성욕 과다증을 보이며, 유아기적 퇴행, 방향 감각 상실, 언어 능력 저하 등의 증상을 나타냅니다.

기억 상실 및 우울증

환각이나 정신 장애가 동반되며, 심각한 경우 수면 중 지식과 심정지를 겪기도 합니다.

발병 원인 및 치료

클라인레빈 증후군의 발병 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았습니다. 바이러스 감염 후 자가면역 반응이 원인일 가능성이 제기되지만, 이 역시 확정된 것은 아닙니다.

유전적 요인이나 뇌신경 문제 등의 여러 가설이 있지만, 명확한 발병 원인과 검사 방법은 없습니다.

치료 방법 또한 명확하지 않습니다. 과다수면증을 완화시키기 위해 약물을 사용하기도 하지만, 근본적인 치료법으로 보기는 어렵습니다.

다행히도 클라인레빈 증후군은 평생 지속되는 병이 아니며, 사춘기가 끝나면서 증상의 빈도와 강도가 줄어들고 성인이 되면서 사라지는 경향이 있습니다. 그러나 재발할 가능성도 있어 지속적인 관리가 필요합니다.

사회적 영향 및 환자 사례

클라인레빈 증후군은 환자의 사회생활에 큰 영향을 미칩니다. 학교생활, 사회생활, 공부 등을 할 수 없게 되어 우울증과 사회적 고립을 초래할 수 있습니다.

해당 증후군으로 고생하는 사람들이 자신을 게으름뱅이로 취급하는 것이 짜증난다고 말했습니다.

어떤 사람들이 시험 시간을 지키지 못해 낙제를 받았고, 사람들에게 자신의 상태를 설명해도 믿지 않는 사람들이 많았다고 합니다.

클라인레빈 증후군 결론

클라인레빈 증후군은 아름다운 이름과 달리 환자의 삶을 망가뜨릴 수 있는 잔인한 병입니다. 발병 원인과 치료법이 명확하지 않은 만큼, 환자와 가족들의 고통은 더욱 큽니다. 그러나 증상이 자연적으로 완화될 수 있다는 점에서 희망을 가질 수 있습니다. 이 병에 대한 이해와 관심이 더 많은 연구와 치료법 개발로 이어지기를 바랍니다.